www.462.net > 关于我们 > 看看自闭症儿童是如何被教育和训练的,用爱与科学照亮星空

看看自闭症儿童是如何被教育和训练的,用爱与科学照亮星空
2020-02-09 03:45

图片 1

图片 2

4月2日是“世界自闭症关注日”,今年的主题为“消除误区,倡导全纳”,曾经被认为是罕见病的自闭症,如今已经成为特发于婴幼儿早期,多起病于3岁之前的常见病症。

中新网11月21日电 11月20日下午,首届东亚区域扩大替代沟通(Augmentative and Alternative Communication, 简称AAC)大会在北京拉开了序幕,共有来自东亚地区和其他地区十多个国家与地区的几十位来宾参加本次会议。

人民日报海外版

美国疾病控制与预防中心发布2018年最新数据,自闭症发生率为1/59;国内依据已有调查数据做保守的估计,发生率也在1%,即在我国13亿人口中,有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童,并以每年将近20万的速度增长。

“扩大替代沟通”是国际残障界广泛运用的研究成果,指运用科学而有效的系统方法(例如手势符号、图片符号等)来补充或替代口头语言,帮助包括自闭症在内患有运动障碍、学习障碍和严重语言障碍的儿童或者成人,表达他们的思想、愿望和想法,同时增进对他人思想、愿望、想法的理解,许多患者因此也改善了他们的口语。

自闭症又称孤独症,自闭症患者表现为社会交往和沟通障碍、兴趣狭窄和行为刻板。他们内心如同星星一样纯净明亮,可是行为往往也像星星一样让人难以琢磨,有的还表现为冷漠,常被称为“来自星星的孩子”。

根据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》显示,中国在册自闭症康复机构仅有1810家,年最多可服务自闭症患者不超过30万人,具备筛查诊断经验的儿童精神科医师全国不足500人。自闭症康复训练师资力量短缺,难以满足康复需求。

“扩大替代沟通”系统在西方发达国家的发展与运用相当普及与成熟,东亚一些国家或机构虽已开始引进,但专业水准不高,受益人群有限。本次大会的目的,正是把东亚地区从事扩大替代沟通工作的专业人员、研究人员、需要AAC的儿童、成人以及他们的家庭、在这一领域中提供产品与服务的相关人员和制造商等聚集在一起,资源共享,能力互鉴,分享知识,促进合作,从而为这个区域所有语言障碍儿童提供更为有效的帮助和更好的发展机会。

据《中国自闭症教育康复行业报告》显示,中国自闭症患病率为1%,有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童,并以每年将近20万的速度增长。

4月3日,澎湃新闻走访了位于北京市高碑店的五彩鹿儿童行为矫正中心,该校区目前接收自闭症儿童约100人。五彩鹿成立于2004年7月,是一家旨在为广泛性发育障碍(包括自闭症和其他发育障碍)以及有各种行为问题的儿童及其照护者提供教育与培训的机构。

北京五彩鹿儿童行为矫正中心创立于2004年,是国内创立最早、目前规模最大的自闭症早期干预训练机构之一。自创立伊始,始终坚持引进国际科学认证的矫正方法,并不断依据自己的实践进行本土化改造。在来自美国、挪威、加拿大、以色列等多个国家上百人次专家的帮助下,创下我国自闭症救助领域多个第一:

因“被需要”产生动力

记者观察到在这个校区学生仍然是幼龄儿童为主且明显男孩居多。记者向一位家长了解情况时他谈道,孩子大概在一岁半的时候就已经变得“不那么正常”:“他不会把手放在嘴里呀或者是开始咿咿呀呀说话,他就是很安静地注视着自己的手,他手的中指重复地弯曲,他就一直做这个动作。”

率先全面引入“应用行为分析理论”(Applied Behavior Analysis, 简称ABA)指导下的“回合试验训练法”;

2000年,我结束在加拿大、日本等国的学习和生活,举家回国定居。

即便是一般到三岁才可以诊断为自闭症,但是研究显示,自闭症的确在患儿极幼小的时候已经显现出来。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》在“诊断与评估——早期筛查”章节写道:“孤独症患儿在1岁前已经表现出了孤独症相关的症状,但由于婴儿可观察的观测指标较少,以及父母对于婴儿的异常行为可能不够敏感,导致很难预测1岁以前的婴儿是否为孤独症。近来的研究发现脑部结构和功能异常可能是较好的生物标志物。在2岁时被诊断为孤独症的高危婴儿在6至12个月间大脑皮质表面积的增长速度更快,大脑体积的过快增长与社交缺陷的出现以及严重程度有关。”

通过与美国纽约城市大学皇后学院合作,引入美国自闭症儿童教学新的融合模式,率先在国内实践融合教育;引入国际鲁道夫•罗宾斯音乐治疗方法,率先在五彩鹿开设同步全球专业水平的音乐治疗课程,在中国10多年来以ABA为主要干预理论方法的局面中具有重要创新意义。

我是无意中接触到自闭症孩子的。在一次活动现场,我看到一群漂亮却面无表情的孩子,后来才知道他们患有自闭症。那可爱却无生气的面庞,深深地烙刻在我心里。

图片 3

翻译出版挪威专家的《走出自闭 - 发展障碍儿童,青少年和成人的沟通辅助技术》一书,填补了我国在“扩大替代沟通”领域发展的空白;

那时候,国内对自闭症的研究和科学干预几乎空白,书店里甚至找不到一本关于自闭症干预的书。自闭症孩子在医院确诊之后,无法得到进一步的有效治疗。

在五彩鹿儿童行为矫正中心的走廊可以看到有不同功能的教室,小朋友们被分成“蒲公英班级”“木棉花班级”等等。课程内容包括收拾个人物品、主动拿玩具、听指令参与活动、正确表达需求、维持注意力等,都是日常行为训练。

翻译出版 《1001个自闭症儿童养育秘诀》、《幼儿动手动脑趣味数学》等国内外专业书籍;

北京大学第六医院主任医师杨晓玲一直有成立一个自闭症干预机构的想法,但没有找到合适人选。她认为我有国际视野,管理和行动能力强,并且富有爱心和情怀,是做这件事的最佳人选。辽宁师范大学教授、北京市孤独症儿童康复协会原副会长孙敦科是我的引路人,在专业领域对我帮助很大。当时,我并没有意识到自闭病的严峻性,更没有意识到办机构所面临的困难,只凭爱心和热情进入了自闭症行业。

记者了解到,大部分的自闭症儿童在这里上的课程包括三种:分别是独立班(即一对一的课程,课程内容包括感知认知、社交沟通、生活自理等)、亲子班和与其他小朋友一起上课的大组时间。

组织行业专家,出版发行国内自闭症领域首部行业报告——《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》, 为自闭症家庭指明方向,为行业同仁提供参考,为国家制定相应的政策法规提供依据。

2004年,五彩鹿儿童行为矫正中心成立,很快就发展成为中国自闭症教育康复行业早期的知名大型机构。

在教室尽头的大厅处有一大监控屏幕,家长可以在这里看到每一个教室里内容,从监控屏幕看,还是一对一的课程居多。

十多年来,北京五彩鹿儿童行为矫正中心已对6700多名自闭症儿童进行了科学有效的干预训练,在单个机构中早期干预的自闭症儿童年平均干预量为全球之最。目前在全国拥有6个分校,总训练场地面积8000平方米,室外活动面积达15000平方米,是全球多所科研院校与知名专家的项目基地。不仅自主研发多套具有针对性的教学系统,为自闭症早期干预提供科学方法,还拥有全球最大的单个机构自闭症早期干预数据库,为自闭症领域的科学研究提供可靠的基础数据。

15年的创业,我因“被需要”而产生动力,因为爱而感到幸福。

图片 4

北京五彩鹿儿童行为矫正中心举办的这次大会,是东亚区域以“扩大替代沟通”为主题的首次会议。期待不久的将来,东亚区域更多的语言障碍儿童能够从中受益。

“舶来品”需要本土化

一位家长从监控屏幕上观察正在上课的自家孩子。 潘捷 图

矫正中心创立伊始,我们就努力对接国际上的先进资源,打造具有国际水准的本土化机构。我拜访了发达国家和地区的许多机构,参加各种自闭症的国际会议,通过学习吸收,对接国内外上百名专家,巧用“他山之石”,将很多科学干预理论和方法落地。

记者现场旁听了一堂“一对一”课的课程内容。老师会让学生听指令去取某一个玩具,如果完成得顺利会奖励一朵小花,两朵小花可以换一点点糖。指令也包括教导学生念出数字,让学生看老师的脸和口型,让学生能够听懂摸脸、站立等指令。但课程有较大一部分内容是重合的,即重复某一个指令来纠正孩子的行为。

“舶来品”需要本土化。我们因地制宜地探索出一条“中国式干预”之路,形成一套完整的训练方法体系,从提高自闭症患者社会交往和沟通能力着手,不局限在自闭症患者认知事物本身。

图片 5

我坚信,自闭症科学救助需要道与术相结合。“道”即培养孩子的兴趣和自信心,“术”即具体的教育康复方法,结合孩子自身状况,个别化制定其发展目标,方能走出困境。

老师会把一颗彩虹糖掰成很多块,孩子完成一个指令时,就可以奖励他一小块吃。 潘捷 图

通过我们的科学干预,有些孩子能进入普通学校学习,接受平等的教育;有些孩子学会一技之长,已经融入社会生活;还有些孩子顺利入职五彩鹿工作,帮助更多有需求的孩子和家长。

美国自闭症中心于2015年4月2日发布“国家标准项目第二期报告”分析2705篇文献,最终选出378份文献证据,刊出14种有实证依据的干预方法,18种有待进一步研究的干预方式,13种没有科学依据的干预方法。

关注自闭症人群“生命全程”

14种有效干预方式为:行为干预、认知行为干预包、幼儿综合行为治疗、语言培训、示范、自然教学策略、家长训练包、同伴训练包、关键反应训练、时间表、脚本、自我管理、社交技能包、基于故事的干预。

随着政府对自闭症人群的重视,对自闭症的救助力度也在加大,出台了“七彩梦行动计划”孤独症儿童救助政策,中央财政对3-6岁自闭症儿童每年提供1.2万元康复训练补贴,在北京、浙江等经济发达地区的救助力度更大。

18种有待进一步研究的研究方法包括:扩大与替代沟通、发展关系为基础的治疗、健身锻炼、暴露式系列、功能交流训练、以模仿为基础的干预、主动性训练、语言训练、按摩、多组分系列、音乐治疗、图片交换沟通系统、手语、社交干预、消退系列、结构化教学、以技术为基础的干预、心智理论训练。

但目前民间自闭症机构仍面临资金短缺、人才匮乏、良莠不齐等问题,也需要相关部门的扶持,以帮助民间机构发挥自身力量、制订行业标准。

而13种没有科学依据的方法也是在自闭症矫正的过程中所不建议采取的,分别为:动物辅助治疗、听统训练、概念映射、地板时光、辅助沟通、禁食疗法、基于动作的干预方法、SENSE戏剧干预、感觉统合训练包、电击、社会行为学习策略、社会认知干预、社会思维干预。

对自闭症人群来说,不仅早期抢救性科学干预非常重要,之后的融合教育、职业培训、就业指导、养老看护等问题也同样重要。因此,我呼吁全社会尊重并接纳每一名自闭症个体,以自闭症人群“生命全程”为视角,让自闭症人群重新融入社会。这是我们的责任,也是我们的使命。

而记者在采访五彩鹿儿童行为矫正中心的校长时,她谈道:“有时候心急的家长会完全不择手段地听信各种治疗偏方,什么电击疗法、还有什么神秘的AI治疗屋等等,不正当的干预反而会给孩子带来更严重的负担。”

星空中,每颗星星都散发着自己的光芒。我想用爱和科学,尽己所能地帮助更多“星星的孩子”发出温暖而璀璨的光芒。

在五彩鹿儿童行为矫正中心,我们也在一群儿童中间看到一位特殊的自闭症患者。他已经28岁,他现在是作为助教来五彩鹿儿童行为矫正中心任教。五彩鹿研究院副院长陈薇薇介绍,这名少年是属于干预得比较好的案例,他已经能够部分融入社会。

(作者系中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员、五彩鹿自闭症研究院院长、五彩鹿儿童行为矫正中心创办人)

由此,澎湃新闻记者对陈薇薇进行了采访。

图片 6

一位特殊的自闭症患者。 潘捷 图

澎湃新闻:像他这样的可以回归社会并且能够工作的案例多吗?

陈薇薇:很少,他是属于家长很爱他且教育有方的,他妈妈现在还经常去做公益讲座,给其他的家长分享。但其实大部分很难恢复到这样,后期社会也没有进一步的辅助,所以父母很绝望。他们如果去世了的话,孩子不知道怎么办。

澎湃新闻:社会对于没有家长的自闭症儿童没有福利或者是救助吗?

陈薇薇:目前没有专门针对自闭症的。

澎湃新闻:大家比较关心的是,能不能进行早期筛查,比如孕检,可以查出胎儿有患病的隐患吗?

陈薇薇:不能,医院只是说我给你抽血,从里面分析你的基因什么的,但是涉及到这个的基因序列有二百多个,你很难去筛查,它不像唐氏综合征那样可以查。

澎湃新闻:现在学生在学校的费用是大概多少钱一个月?

陈薇薇:还是要看怎么给他们排课,要根据课源,单独的课和打包的课价格又不一样,每天上半天的课的话,价格会在6000到10000左右一个月。

澎湃新闻:治疗费用要家长全部承担吗?

陈薇薇:目前我国康复费用还没有进入医保。2009年起,中央财政专项补助的“贫困残疾儿童抢救性康复项目”将6岁以下孤独症儿童的康复训练纳入其中,6岁以下孤独症儿童可以在所在省份的指定康复训练学校接受免费康复训练。

但是实际上得到补贴的家庭并不多,其中的原因可能为信息不通和家长拒绝申领残疾证。在商业保险方面目前还没有针对自闭症的医疗保险。目前国家对于重度残疾给予护理补贴,补贴标准为城镇、农村分别按不低于每月每人120元、每月每人80元的标准发放。虽然我国关于自闭症的经济政策逐渐增多,但离真实需求仍有较大差距。

澎湃新闻:目前学校的自闭症儿童主要都是哪些地方的?

陈薇薇:都有,我们在北京有三个分校,高碑店一个,安贞桥有一个,在顺义还有一个。外地来的家庭一般会住在顺义,房租比较便宜。外地的话基本都是家长带着孩子在附近租房住。

澎湃新闻:五彩鹿这样的机构的性质是怎样的?

陈薇薇:我们是民办非营利性的,医院里面有的时候也会开设这样性质的机构。

澎湃新闻:目前也没有任何通过病理性的分析去干预治疗自闭症的吗?

陈薇薇:没有,因为它的病因从生物学和医学上你不能够定任何靶向,靶向定位不了的话其实生物学和医学能帮助的就非常少了。但是自闭症伴随的一些共患病症,比如癫痫、注意力失调等,六岁以后也可以服药,但是自闭症本身的病理、病因还不知道,只能靠教育干预。

我们的机构收孩子的时候是没有门槛的,孩子有共病的大概占60%,家长送过来的时候要提前告诉我们。

澎湃新闻:我刚才观察到主要是采用“一对一”的课程。

陈薇薇:一般来讲会有一对一的课,也有集体课跟其他的小朋友在一起上课。因为他们主要是社交沟通障碍,所以也要给他设计集体课,然后还有运动课,很多小朋友肢体都不协调,或者是感知觉肌肉和皮肤感觉有问题,还有音乐治疗的。

图片 7

学校走廊的一角。 潘捷 图

图片 8

上集体课的自闭症儿童。 潘捷 图

在今年4月2日,由五彩鹿自闭症研究院编着的《中国自闭症教育康复行业发展报告Ⅲ》也正式发布。4月3日,五彩鹿创办人孙梦麟解读了该报告。

首先,关于自闭症是否能治愈,她说:“自闭症不可治愈,我们目前只能是通过干预让症状得到控制,并努力让孩子能够回归人群。因为自闭症目前需要终身干预的特性,提出以生命全程视角,系统阐述救助自闭症人群的理念和方法,并倡导自闭症教育康复需从早期筛查、早期抢救性干预训练、融合教育、庇护性就业养老等生命全程建立系统性的支持体系。”

近些年,教育康复机构服务能力明显提升,机构数量由1600多家增长到1811家,增长12%;服务能力由不到20万人增长到30万人以上,增长30%;从业人员从不到3万人增长到5万人以上,增长40%;机构分布从集中在大城市发达地区逐步向各地发展。

主流的自闭症教育康复机构可以保证相对科学和体系化。其中,以社会性为根本目标,帮助自闭症谱系人群适应社会和融入社会的教育康复理念已经成为主流机构的共识。干预也采用经过国际、国内实践充分验证的技术和方法,在教学实施形式上以集体生活训练模式成为主流,一对—个别化技能训练必须围绕着集体生活泛化来开展。在服务流程上以儿童个案评估为基础,针对孩子的需求,因材施教,制定个别化教育计划。教育计划的执行由机构专家家长共同完成,三者互相联系。

孙梦麟也提出,目前机构主要围绕着0-7岁儿童开展教育康复,其实7岁后及大龄人群的干预、守护服务需求更强烈。

自闭症作为先天的脑部发育障碍,无法完全治愈。让一部分症状轻的患儿获得基本的生存技能与社交技能,需要社会各界的共同努力。4月3日,中国儿童少年基金会与玖富公益基金会共同成立“玖富·六等星自闭症儿童”专项基金,活动中,玖富公益基金会向中国儿童少年基金会捐赠300万元。

“玖富·六等星自闭症儿童”专项基金将探索建立科学有效的康复治疗模式。包括在全国一百个城市面向公众、自闭症家庭和幼儿园教师等开展自闭症主题公益巡讲;针对自闭症康复师、基层儿科医师、妇幼保健院医师进行“线上+线下”培训;联合第三方机构开发应用APP,建立全国自闭症儿童家长及康复机构互助联盟;以及研究AI科技辅助自闭症儿童康复训练。

{"type":2,"value":"